Coraz częściej słyszymy o tym, że dziecko z naszego otoczenia lub kręgu znajomych jest diagnozowane w kierunku ADHD czy całościowych zaburzeń rozwoju. Co znalazłam w książce Jacka Hołuba? Czy to lektura warta uwagi?
Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera – formuła książki
Pozycja ta składa się z historii kilku rodzin, w których przyszły na świat tak zwane dzieci neuroróżnorodne. Wśród nich znaleźli się autyści, dzieci z Zespołem Aspergera czy z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej.
Początki objawów, pierwsze trudności, sytuację rodzinną, diagnostykę, edukację i terapię opisują w książce matki (niestety głównie one). Ojcowie są według ich opowieści często na uboczu i tak też wynika z formuły książki. Wszak tatusiowie faktycznie się nie odzywają. To pierwsza rzecz, która mnie dotyka. Bardzo.
Opowieści kobiet przeplatają głosy pracownicy socjalnej, psycholożki, nauczyciela, ojczyma jednego z dzieci, trenera kolarstwa, dyrektorki szkoły, ale także jednego nastolatka, który boryka się z zespołem Aspergera.
Wsparcie dla rodziców dzieci z zaburzeniami?
Czytając te wszystkie osobiste relacje z ich życia, miałam déjà vu. Nie, moje dziecko nie ma akurat tego typu zaburzeń. Ja również.
Tak jak wielu rodziców doświadczyłam jednak niemocy, braku wsparcia systemowego w obliczu potrzeby diagnostyki dziecka. Przeżyłam sytuacje, kiedy specjaliści twierdzili, że moje dziecko z pewnych kwestii wyrośnie. Gdy sugerowali, że symuluje, robi coś specjalnie „na złość”.
Narasta we mnie irytacja, kiedy zatrzymuję się na kolejnych stronach książki Hołuba, a tam ludzie często zawodzą. Zawodzą tak bardzo…
Gdy Tamara miała pięć lat, zapisałam ją do przedszkola. Chciałam, żeby była wśród dzieci. Chodziła przez rok, ale połowę tego czasu spędziła w domu, bo chorowała.
Wypytywałam panie, jak sobie radzi w relacjach społecznych.
– Bardzo dobrze, to spokojna dziewczynka, ma świetny kontakt z dziećmi.
– A jak z jedzeniem?
– Żadnych problemów. wszystko sama zjada.
Pomyślałam: „Kurczę, w tym przedszkolu chyba pracują jakieś cudotwórczynie. Ale może tak działa na Tamę obecność innych dzieciaków?”. Któregoś dnia przyszłam po nią przed czasem i już z daleka usłyszałam, jak kucharka drze się na maluchy, żeby jadły.”
Niegrzeczne dzieci
W pierwszym odruchu, po lekturze tej książki, chciałam napisać: nie znoszę naszego systemu edukacji. Oświata w Polsce to porażka. System jest nieudolny.
Tylko przecież „system” i „oświata” to ludzie. I nawet w niedofinansowanej rzeczywistości szkolnej pojawiają się takie perełki jak Paweł, wspomagający nauczyciel jednego z bohaterów książki, który opowiada o swojej pracy z chłopcem i zachwyca zaangażowaniem, wytrwałością i po prostu profesjonalizmem.
Opisane rodziny borykają się z wieloma trudnościami nie otrzymując często podstawowego wsparcia. Choć one, według wielu, nie mają przecież problemów. Mają po prostu „niegrzeczne” dzieci. Dzieci, które nie wpisują się w oczekiwania pruskiego systemu edukacji i życia.
ADHD nie istnieje. Człowiek, który je wymyślił, się z tego wycofał – twierdzi.
(…)
– To nie ja postawiłam diagnozę, tylko psycholog – mówię.
– Bo znalazłaś sobie taką, która ci napisała taki papierek.
Wybiórczość żywieniowa
Pracowniczki MOPS-u pukały do nas z zaskoczenia, nieraz o siódmej rano. Zaglądały nam do lodówki, sprawdzały, czy dzieci mają jedzenie, zerkały do szafek na ubrania, oglądały zabawki. Przeszukiwanie kuchni i odpowiadanie na pytania, dlaczego nie ma tego czy tamtego, to nic fajnego.
– A dlaczego dziecko je tylko jajka?
– Bo tylko to chce jeść.
Zupełnie jakbym nie chciała dać mu do jedzenia nic innego.
Tak, mam zboczenie zawodowe. Oczywiście wypatrywałam w książce Hołuba fragmentów dotyczących żywienia.
W dalszym ciągu rodzice dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju czy zaburzeniami integracji sensorycznej, są pozostawieni (i w tym względzie) samym sobie. Bo jak nazwać sytuację, kiedy lekarka sugeruje grymasy wynikające z jedynactwa (!) jako powód problemów z jedzeniem dziecka? Jak skomentować fakt, że specjalista sugeruje „przyzwyczajenie do jedzenia na siłę” jako receptę na mocną wybiórczość żywieniową?
Podsumowując
„Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera” Jacka Hołuba (Wydawnictwo Czarne, 2020) to książka, którą powinni przeczytać przede wszystkim nauczyciele, pracownicy socjalni, rodzice dzieci zdrowych i niezaburzonych.
Ta książka nie jest z pewnością poradnikiem dla rodzin dzieci z zaburzeniami rozwoju. Choć może być, szczególnie na początku drogi po diagnozie, swoistą czytelniczą „grupą wsparcia”. A piszę to dlatego, że dla mnie książki zawsze były rodzajem wsparcia w radzeniu sobie z różnymi problemami.
Jak dla mnie nie są to do końca historie dzieci, jak sugeruje nam tytuł. To raczej zestaw różnych narracji na ich temat. Kiedy dojdziesz do wypowiedzi dyrektorki gimnazjum, zrozumiesz, co mam na myśli.
W każdym razie warto sięgnąć po tę książkę, niezależnie od tego, kim jesteś. Być może twój poziom empatii i zrozumienia nieco wzrośnie. Być może spojrzysz krytycznym okiem na swoje oceny i zmienisz podejście do ludzi, których zachowań nie rozumiesz. Ja na pewno zrozumiałam nieco więcej po tej lekturze.
